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  据其官网介绍,三沙市于 2012年7月24日正式揭牌成立,隶属海南省,管辖西沙群岛、中沙群岛、南沙群岛的岛礁及其海域,是中国位置最南、面积最大、陆地面积最小及人口最少的地级市。三沙市由280多个岛、沙洲、暗礁、暗沙和暗礁滩及其海域组成,陆海面积约200万平方公里。常住人口约1800人(不含驻市部队官兵),户籍人口621人。

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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  原料药左卡尼汀其制剂主要适用于慢性肾衰长期血透病人因继发肉碱缺乏产生的一系列并发症状,如心肌病、骨骼肌病、心律失常、高脂血症,以及低血压和透析中肌痉挛等。在2018年5月国家卫生健康委等部门发布的《第一批罕见病目录》中,左卡尼汀制剂是治疗目录中原发性肉碱缺乏症罕见病的唯一救命药物。

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